Reacția mamei schimbă discuția despre boala rară a bebelușului
Când mama Ember Torres a început să posteze videoclipuri pe TikTok pentru a împărtăși dragostea pentru băiețelul ei, Derek, nu se aștepta la reacția pe care o va primi. Din păcate, utilizatorii TikTok au demonstrat că lumea poate fi o locuință dură pentru cei care au diferențe, chiar și pentru sugari.
Videoclipurile cu Derek, care suferă de o afecțiune numită holoprosencefalie, au început să acumuleze multe vizualizări și atenție, dar au fost însoțite de comentarii jignitoare. Unul dintre primele sale videoclipuri a adunat 6,6 milioane de vizualizări și 515.000 de aprecieri, însă a fost umplut de comentarii pline de ură, precum „Nu merită asta”, „Durere de privit” și „Ce este asta?”.
Ce este holoprosencefalia?
Conform Organizației Naționale pentru Tulburări Rare (NORD), holoprosencefalia este o afecțiune rară care rezultă din dezvoltarea anormală a creierului din cauza eșecului de a se dezvolta normal a forebrain-ului. Torres a explicat într-o mini-serie numită „Povestiri cu Derek” că ea și partenerul ei nu știau că Derek avea HPE până când a efectuat o ecografie și un RMN în luna a opta de sarcină. Deja știau că Derek va avea probleme cu coloana vertebrală, picioare club și rinichi de dimensiuni diferite.
„Nimic prea serios, dar totuși credeam că este ceva în neregulă”, a spus Torres. Medicii le-au spus că majoritatea bebelușilor cu HPE „nu supraviețuiesc nașterii, iar dacă o fac, de obicei nu trăiesc mult timp după aceea”. Torres a adăugat că au fost întrebați dacă doresc să-l avorteze, un subiect pe care l-au discutat frecvent, fiind speriați de posibilitatea de a-i provoca suferință.
Reacția mamei la comentariile negative
Torres a răspuns la comentariile urâte, afirmând: „Știm că nu este normal. Știm că va avea lucruri dificile, dar știm și că este ca un bebeluș obișnuit”. Ea a subliniat că Derek simte și învață, spunând că „nu suferă” și „nu se luptă pentru viața sa”. În urma nașterii, Derek a suferit o intervenție chirurgicală de traheostomie pentru a putea respira mai ușor, iar medicii i-au pus un tub de alimentare, presupunând că nu va putea mânca pe cale orală.
Referitor la comentariile că ar fi trebuit să aibă un avort, Torres a afirmat că ea și partenerul ei erau pregătiți să renunțe dacă ceea ce credeau medicii s-ar fi dovedit adevărat. Cu toate acestea, au decis să fie „egoiști” pentru a-l cunoaște pe Derek și pentru ca Ember să nască.
Mesajul de apărare al mamei
În ciuda comentariilor pline de ură, Torres a răspuns cu un mesaj puternic: „Este un bebeluș. Este o ființă umană cu un suflet, cu o conștiință. Nu poți doar să-i pui capăt vieții pentru că nu-ți place”. Ea a subliniat că va lupta pentru Derek și că îl va apăra până la capăt, așa cum Derek a luptat pentru dreptul de a se naște.
Torres a adăugat că persoanele care se îngrijorează de eventualele bullying-uri pe care le-ar putea suferi Derek în viitor ar trebui să-și îndrepte atenția asupra comportamentului lor actual. „Voi sunteți cei care îl hărțuiesc chiar acum”, a spus ea. A promis că va continua să răspundă întrebărilor respectuoase despre Derek pentru a arăta că bebelușii cu HPE pot supraviețui și merită o șansă la viață.
Concluzie
Reacția mamei Ember Torres la comentariile negative a schimbat complet discuția despre holoprosencefalia, evidențiind importanța acceptării și iubirii necondiționate, indiferent de diferențele fizice sau genetice.